Deficiência, políticas públicas e bioética: percepção de gestores públicos e conselheiros de direitos / Disability, public policies and bioethics: the perception of public administrators and legal counselors

Tomando como base reflexões bioéticas sobre direitos humanos, realizou-se um estudo descritivo e exploratório sobre a percepção de conselheiros e gestores públicos acerca da deficiência. Para tanto, foi conduzido um survey com 50 participantes, distribuídos em dois grupos: 29 conselheiros de direitos da pessoa com deficiência e 21 especialistas em políticas públicas e gestão governamental. Os dados obtidos foram submetidos à análise estatística descritiva. De modo geral, os resultados apontaram que, para os conselheiros, a deficiência é uma questão social que deve ser compartilhada em sociedade; ao passo que, para os gestores, trata-se sobretudo de uma tragédia pessoal circunscrita à esfera individual e familiar. Hipotetiza-se que tal visão diferenciada decorre de perspectivas diferentes em relação à alocação dos recursos públicos. Destaca-se, também, a importância da vivência da deficiência, ou a convivência com pessoas com deficiência, para fundamentar a avaliação da qualidade e a satisfação com a vida experimentada pelas pessoas com deficiência e contribuir para a elaboração de políticas públicas. Recomendam-se estudos semelhantes com amostras mais abrangentes e diversificadas, assim como a adoção de metodologias qualitativas e participativas.

A descriptive study of the perception of public administrators and counselors regarding disability was conducted on the basis of bioethical reflections on human rights. The survey involved 50 participants, divided into two groups: 29 counselors on the rights of disabled people and 21 specialists in public policies and government administration. The data obtained was submitted to descriptive statistical analysis. In general, the results showed that for counselors disability is a social issue and should be shared by society, whereas for public administrators it is predominantly a personal tragedy limited to the individual and family sphere. It is considered that this differentiated view arises from different perspectives regarding the allocation of public resources. It is also necessary to stress the importance of living with a disability, or living with people with disabilities, to base the assessment of quality and satisfaction with life experienced by people with disabilities and contribute to the elaboration of public policies. Similar studies with more comprehensive and diversified samples are recommended, as well as the adoption of participative and qualitative methodologies.

Pessoas com deficiência e políticas de saúde no Brasil: reflexões bioéticas / Persons with disabilities and Brazilian healthcare policies: thoughts about bioethics

O artigo propõe reflexões, à luz da bioética, acerca do dilema da alocação de recursos públicos para a assistência à saúde das pessoas com deficiência no Brasil. Para tanto, o conceito de deficiência e o marco legal brasileiro de assistência às pessoas com deficiência são apresentados; faz-se uma análise sobre a escassez de recursos; discutem-se referenciais teóricos atinentes e destaca-se o aporte da bioética de proteção e da bioética de intervenção. Conclui-se que, em razão de sua vulnerabilidade, as pessoas com deficiência devem ser protegidas pelo Estado e recursos devem ser empregados para garantir seu acesso aos serviços de saúde. Enfatiza-se, também, que apesar da previsão legal já existente, a efetiva destinação de recursos depende de outros fatores, tais como a participação sociopolítica das pessoas com deficiência na " pactuação" das políticas de saúde.

The purpose of this article is to analyze the dilemma of allocation of public funds to the healthcare of people with disabilities in Brazil from a bioethical standpoint. The concept of disability and the legal framework are presented; the question of budgetary constraints and theoretical bioethics references about this issue are discussed; and the role of Bioethics of Protection and Bioethics of Intervention is stressed. It is concluded that, because of their vulnerability, people with disabilities should be protected by the state and funds must be allocated to guarantee their access to healthcare services. However, in spite of the existing legal basis, the actual destination of public funds to people with disabilities still depends on other factors, among others social and political participation of the disabled persons themselves in the negotiation of healthcare policies.